12 лет жил в стерильном пластиковом боксе, а умер все-равно от болезни: Что случилось с «мальчиком в пузыре»
Родители часто стараются уберечь своих детей от проблем, от болезней. Мало кто может представить, что для этого ребёнка нужно поместить в пластиковый контейнер, изолировав от опасного для него, нестерильного мира. Так поступили родители маленького американца по имени Дэвид Веттер. Они спрятали его в специальной стерильной камере, чтобы сохранить ему жизнь, ведь он не мог дышать обычным воздухом и касаться других людей, без риска заразиться и умереть. Как несчастный ребёнок, которого называли «мальчиком в пузыре», прожил 12 лет и, что в итоге всё же лишило его жизни, несмотря на все предосторожности?
Трагедия, которая определила всё
Кэрол и Джозеф Веттер жили в американском штате Техас. Они были обычной среднестатистической семьёй, растили дочь Кэтрин, мечтали о сыне. Когда долгожданный наследник появился на свет, их счастью не было предела. Радость вскоре была омрачена страшным медицинским диагнозом: тяжёлый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). При таком нарушении иммунитета любой контакт с микробами или вирусами означал верную смерть. Мальчик прожил всего 7 месяцев и скончался, несмотря на все усилия врачей.
Супруги Веттер были вне себя от горя. Единственным утешением для себя они сочли планирование новой беременности. Несмотря на все риски повторения генетического дефекта, они решили снова стать родителями. Кэрол забеременела быстро и уже менее года спустя, в семье появилось пополнение. Диагноз ТКИД ребёнку доктора поставили ещё до его рождения, во время беременности Кэрол Веттер.
Кесарево сечение проводилось в стерильном боксе, после рождения мальчика сразу поместили в стерильный пластиковый инкубатор. Веттеры думали, что это временная мера – медицина обязательно найдёт решение. Врачи подогревали эту уверенность заверениями о том, что мальчику пересадят костный мозг его старшей сестры Кэтрин, а пока он побудет в стерильном боксе, чтобы его жизни ничего не угрожало.
Решение должно было быть временным.
«Мальчик в пузыре»
Вскоре, после появления на свет, ребёнка окрестили. Для процедуры была использована простерилизованная святая вода. Мальчика нарекли таким же именем, как и его покойного старшего брата – Дэвид Веттер ІІІ.
Мальчик не мог существовать вне стерильной среды.
К сожалению, плановую трансплантацию костного мозга врачи провести не смогли: сестра неожиданно не подошла в качестве донора. Доктора оказались в тупике – у них не было запасного решения для этого вопроса. Они вообще не представляли, что делать с ребёнком, который просто не может жить вне стерильной среды. Так Дэвид оказался пленником в своей стерильной камере. Бокс увеличивали по мере его взросления. Все предметы, включая игрушки, книги, одежду и даже еду проходили процесс тщательной стерилизации. Родители общались с ним через пластик, обнимали с помощью специальных, встроенных в стену бокса, перчаток. Остальной мир для Дэвида ограничивался собственным телевизором и видеомагнитофоном. С личным учителем ребёнок также общался по видеосвязи.
Родители вынуждены были обнимать сына с помощью специальных перчаток, встроенных в стерильный бокс.
Инженеры NASA разработали для мальчика специальный космический скафандр. Гаджет, цена которого равнялась колоссальным на тот момент 50 000 долларам США (сегодня это примерно эквивалентно 150 000 долларам США) позволял ребёнку гулять. Скафандр являл собой жёсткий пластиковый костюм. Все швы были герметичными, с «родным» пузырём его соединял шланг, похожий на пуповину. Этот костюм Дэвид надел всего пару раз. Он его терпеть не мог: облачаться в эти «доспехи» было тяжело, передвигаться трудно и неудобно. Это была не свобода, а не очень удачная её иллюзия.
Скафандр давал мальчику иллюзию свободы.
Мальчик большую часть времени проводил в больнице. В родительский дом он обычно отправлялся на редкие каникулы. Там у него был специальный «домашний» пузырь, также был «транспортировочный» бокс для переездов. Мальчика иногда возили на вечеринки к родственникам, в кино. Часто его навещали разнообразные гости. Дэвид имел честь принимать не только научных светил, но и других именитых гостей, среди которых были не только звёзды шоу-бизнеса, но и особы королевских кровей.
Дэвид, сидя в своём пузыре, принимал разных именитых гостей.
В семье Дэвид лучше всего ладил со старшей сестрой. Она, несмотря на нежный возраст, казалось, лучше всех его понимала, общалась с ним так, что он, хоть ненадолго, мог почувствовать себя не «мальчиком в пузыре» и медицинской диковинкой, а обычным ребёнком. Он рос в своей стерильной среде и мечтал попробовать когда-нибудь кока-колу. В его положении это было невозможно, ведь если напиток простерилизовать должным образом, то он перестанет быть той заветной газировкой, о которой так мечтал мальчик.
У мальчика была мечта - попробовать когда-нибудь кока-колу.
Второй шанс и печальный итог
Когда мальчик вошёл в подростковый возраст, то впал в тяжелейшую депрессию. Своему психологу он писал, что лучше умереть, чем так жить. Родители посоветовались с докторами и решили рискнуть – попытаться всё же пересадить мальчику костный мозг Кэтрин. Дэвид радостно согласился, несмотря на риск, ведь сестра не была идеальным донором.
Дэвид говорил, что лучше смерть, чем такая жизнь.
В 1983 году операция была проведена. После неё Дэвид наконец покинул свою стерильную тюрьму и смог обнять родных. К сожалению, счастье было недолгим: всего через пару недель состояние ребёнка сильно ухудшилось. Проблема была не только в том, что костный мозг Кэтрин не подходил организму Дэвида, после операции доктора выяснили, что в организме старшей сестры мальчика присутствовал вирус Эпштейна-Барр (вирус герпеса, который совершенно спокойно живёт в организме почти каждого человека на Земле). И если Кэтрин он ничем не угрожал, пребывая в латентном состоянии, то попав в организм Дэвида, сразу же активизировался. Лимфома начала развиваться в организме ребёнка галопирующими темпами. Всего три месяца спустя после операции, мальчика не стало. Он умер на руках у матери.
Дэвид умер у своей матери на руках.
Похоронили Дэвида Веттера рядом со старшим братом. Теперь там установлены два абсолютно одинаковых надгробия, где отличаются только вторые имена и даты. На могильной плите того, кого при жизни называли «мальчиком в пузыре», высечены такие слова: «Он так и не коснулся мира, но мир был тронут им».
Надгробия братьев Веттер.
Всю жизнь Дэвида, пока он находился в своём стерильном пузыре, мужи науки спорили о том, насколько этично делать ребёнка с редкой болезнью подопытным кроликом и объектом многочисленных исследований. На этот масштабный эксперимент было потрачено более 1 миллиона долларов США. Эти дебаты не утихают по сей день. Сегодня такие болезни успешно лечат с помощью трансплантации костного мозга в первые месяцы жизни. Также врачи с успехом пользуются такими достижениями науки, как генная терапия и геномное редактирование.
Источник: salt.mediasalt.ru
Комментарии: